“融化漸凍的心”是自2005年起，由中國醫(yī)師協(xié)會發(fā)起的一個公益項(xiàng)目，以幫助中國20萬運(yùn)動神經(jīng)元病患者(即“漸凍人”)。但近日，這個公益項(xiàng)目卻受到網(wǎng)友周筱赟質(zhì)疑。周筱赟稱該項(xiàng)目是“借公益斂財(cái)?shù)纳虡I(yè)項(xiàng)目，以慈善名義進(jìn)行臨床人體試驗(yàn)”。中國醫(yī)師協(xié)會就此回應(yīng)，該項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助，將在近期公布被救助者名單。
“藥品救助”讓患者花錢?
據(jù)周筱赟稱，他查看“融化漸凍的心”官網(wǎng)發(fā)現(xiàn)，包含4項(xiàng)內(nèi)容的“ALS援助項(xiàng)目”中，藥品救助、呼吸機(jī)救助、溝通工具救助3項(xiàng)均存在借公益斂財(cái)行為。
周筱赟指出，從官網(wǎng)上救助項(xiàng)目的相關(guān)規(guī)定中發(fā)現(xiàn)，“藥品救助”需要患者花錢購買第一批，而非免費(fèi)贈送，此后患者領(lǐng)取藥品需出具肝腎功能化驗(yàn)單。“這是借慈善名義進(jìn)行藥物臨床人體試驗(yàn)，為制藥廠搜集藥效數(shù)據(jù)，且患者免費(fèi)領(lǐng)藥還需交納項(xiàng)目管理費(fèi)。”同時周筱赟還質(zhì)疑，“呼吸機(jī)救助”的網(wǎng)頁是二手呼吸機(jī)轉(zhuǎn)讓平臺，屬于商業(yè)項(xiàng)目，而“溝通工具救助”網(wǎng)頁上卻是三條商業(yè)廣告，推銷北京某公司的“眼控儀”，租金每月700元，半年起租等。融化漸凍的心’是公益項(xiàng)目，應(yīng)該把上述三項(xiàng)到底收了多少錢，以及這些錢的支出情況公示一下”，周筱赟說。
幫助聯(lián)系購買二手呼吸機(jī)
昨日，新京報(bào)記者以運(yùn)動神經(jīng)元病患者朋友的身份致電“融化漸凍的心”公益救助熱線。接線工作人員介紹，目前患者如要申請救助，需要憑三甲醫(yī)院的診斷證明進(jìn)行登記審核，通過后前往指定藥店購買指定品牌的利魯唑，“現(xiàn)在是可以以900元的價格買一盒送一盒，以前還有過買8盒送22盒的救助項(xiàng)目，但已經(jīng)結(jié)束了。”該工作人員還稱，“呼吸機(jī)救助”是能幫助聯(lián)系以前用過的患者，進(jìn)行二手交易，“但很難聯(lián)系到，如果想買新的，2萬元的機(jī)器能1.3萬元買到。我們協(xié)會沒有公募權(quán)，沒法號召大家捐款，只能聯(lián)系企業(yè)盡力幫患者要一些折。”
中國醫(yī)師協(xié)會：患者按出廠價購藥
中國醫(yī)師協(xié)會回應(yīng)稱，周的質(zhì)疑毫無根據(jù)，項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助，并稱將在近期公布被救助者詳細(xì)名單。患者購買的藥品都是知名藥企銷售多年的，不存在測試新藥搜集數(shù)據(jù)一說。中國醫(yī)師協(xié)會該公益項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人稱，在今年8月26日與中國紅十字基金會共同發(fā)起啟動中國“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號前，協(xié)會和該公益項(xiàng)目沒有公募權(quán)，所有捐助均靠企業(yè)贊助及2012年民政部一筆80萬元的撥款。“曾有企業(yè)捐助過6000多萬元的藥品，都免費(fèi)發(fā)放了。民政部的撥款買了呼吸機(jī)和輪椅，也都免費(fèi)贈送了。”
“我們只能盡力幫助患者，比如讓患者花錢購藥，是因?yàn)槲覀兊哪芰Σ蛔阋园阉庂I來免費(fèi)贈送，只能說服藥廠，讓患者以出廠價在藥店買到原價數(shù)千元的藥品”，該負(fù)責(zé)人稱，與紅基會合作開通善款救助賬號后，迄今已收到善款59444元，善款用途將做到公開公示。
到底這項(xiàng)公益項(xiàng)目是否真的是在為漸凍癥患者謀福利，還不可知，我們只能希望善款真的如項(xiàng)目負(fù)責(zé)人所說都用到了實(shí)處。
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